Tin tức - Anh em ruột mắc bệnh lạ: da nứt toác, nhọt đầy mình - Thugian.com.vn

Tuổi thơ không biết chữ, chỉ chuyển viện này đến viện khác

Gặp vợ chồng anh Nghiêm Xuân Thuyết (thôn Nghiêm Xá, Thị trấn Chờ, Yên Phong, Bắc Ninh), ai ai cũng dễ dàng nhận ra đôi mắt trũng sâu, héo mòn vì bệnh tật của hai người con trai anh chị.

Năm 1995, anh chị sinh bé trai đầu lòng Nghiêm Xuân Hà - một đứa bé bụ bẫm, trắng trẻo, nhưng khi được ba tháng, da của em bắt đầu bị tróc từng mảng. Ban đầu, vợ chồng anh nghĩ là hiện tượng thay da ở trẻ nhưng càng ngày bệnh càng trầm trọng hơn. Làn da cứ bị nứt rồi chảy máu. Thậm chí còn bị lên u nhọt, cứ cắt đi lại mọc.

Gặp bé Hà, không ai có thể đoán em bao nhiêu tuổi. Khuôn mặt của em bị biến dạng, u nhọt nổi quanh mắt, gây cản trở cho việc quan sát, làn da toàn thân thô sần, nổi những lốm đốm đen, chân đầy mụn nhọt khiến không đi nổi, và căn bệnh quái ác ấy còn khiến em không nói rõ được, lúc nào cũng xì xà, xì xồ.

Hy vọng đứa con trai thứ hai Nghiêm Xuân Tiến (SN 1997) sẽ bù đắp phần thiệt thòi cho đứa con trai lớn, thế nhưng, được 4 tháng tuổi, bé Tiến cũng mắc những triệu chứng tương tự như anh trai của mình.

Các em đau đớn nhưng cũng không thể nói được cảm giác ấy, những lúc hai em nũng mẹ là chị Ý biết chúng đang rất đau đớn. Hồi cuối năm ngoái (2009), khi anh Thuyết bị ngã dàn giáo, phải nằm viện hơn tháng trời, về nhà không được bao lâu thì anh chị lại tiễn đưa đứa con trai út đứt ruột rời xa thế giới này vì căn bệnh quái ác.

Tuổi thơ của hai em không một lần được tới trường, thay vào đó là theo bố mẹ đi hết bệnh viện này đến bệnh viện kia. Nhiều đứa trẻ trong xóm, trong làng còn không dám lại gần vì sợ chứ nói gì đến chơi với các em.

Chị Nghiêm Thị Ý, mẹ của hai bé không nhớ biết bao lần đưa các con vào Bệnh viện Nhi TƯ, Bệnh viện Việt Đức, Bệnh viện K Hà Nội, Bệnh viện 108, rồi sang đến cả Trung Quốc … đến bệnh viện nào bác sĩ cũng chỉ nói là bị viêm sắc tố da nhưng không biết chữa như thế nào.

Chị than thở: “Không biết rồi thằng anh có theo thằng em mà rời bỏ chúng tôi không? Nuôi con mà biết trước ngày con sẽ rời xa mình, ruột gan tôi cứ đau quặn lại. Ngày trước, cu Tiến cũng đi lại bình thường, nhưng rồi cũng chẳng được bao lâu, chắc Hà cũng thế thôi”.

Mắt em đã không thể nhìn được vì những u nhọt ngày càng mọc dày thêm.

Da nứt toác, vế máu khô lúc nào cũng hiện hữu trên khuôn mặt bé thơ

Da nứt toác, vết máu khô lúc nào cũng hiện hữu trên khuôn mặt bé thơ.

Suốt ngày Hà chỉ biết quanh quẩn bên mẹ, bởi không có đứa trẻ nào muốn chơi với em.

Chính quyền: Có nhiễm chất độc da cam đâu mà hỗ trợ?

Ngôi nhà của vợ chồng anh Thuyết, chị Ý xơ xác, tiêu điều, của cải vật chất trong nhà chỉ có hai cái giường cũ kỹ để ngả lưng những khi mệt mỏi nhất. Vợ chồng chỉ trông chờ vào mấy sào ruộng không đủ để chữa bệnh cho con. Hàng ngày, anh chị đi phu hồ thuê để kiếm ít tiền đưa con đi bệnh viện.

Bữa cơm của gia đình cũng chỉ có rau và đậu phụ, riêng bé Hà được mẹ mua sữa cho, em chỉ ăn được hai ba miếng cơm mà phải là mẹ bón cho. Ban thờ của bé Tiến được anh chị lập bên cạnh nhà, vẫn lạnh tanh không một cành hoa, gói bánh.

Hàng xóm của gia đình chị than thở với chúng tôi: “Khổ lắm, hai đứa con bệnh tật như vậy nhưng cả gia đình vẫn không nhận được bất kỳ sự hỗ trợ nào của xã hội”.

Chị Ý kể với chúng tôi: Đã bao lần đưa con lên xã, lên huyện rồi lên tỉnh để xin một chút hỗ trợ của xã hội nhưng đều chẳng có hồi âm gì. Hơn chục năm đưa con đi khám bệnh cũng là ngần đó thời gian vợ chồng chị viết đơn xin miễn giảm thuế và xin các phụ cấp cho các cháu đỡ tủi thân. Chờ hết lần này đến lần khác đều bặt vô âm tín. Sự hỗ trợ duy nhất của chính quyền xã dành cho bé Hà là vài chục nghìn mỗi khi Tết đến.

Cả ông nội và ông ngoại của bé Hà đều đi bộ đội thời kháng chiến, nhưng người ta lại bảo hai bé không phải bị nhiễm chất độc da cam vì trong gia đình không có ai bị cả. “Chẳng lẽ còn chờ cả gia đình thì mới hỗ trợ sao?” - chị Ý ngậm ngùi. Mỗi khi nhận được câu trả lời như thế anh chị lại đưa con về nhà.

Sau ngày mất của bé Tiến, anh chị suy sụp hẳn, chị Ý tỏ ra bất cần hơn, với chị bây giờ chỉ còn biết lo làm ăn để nuôi con là mãn nguyện lắm rồi.

Trước khi chúng tôi rời căn nhà nhỏ, bé Hà cố mở ánh mắt trong đau đớn để tạm biệt chúng tôi và nói được hai từ mà chúng tôi không thể dịch nổi. Chị Ý cười nhẹ: “Nó chào các chị đấy”.

Bé Nghiêm Xuân Hà hàng ngày đang vật vã với căn bệnh lạ, sự sống của em đang tính từng ngày. Em rất cần đến sự hảo tâm của cộng đồng xã hội, tổ chức.

Mọi sự ủng hộ của bạn đọc xin liên hệ trực tiếp với gia đình của bé Hà, anh Nghiêm Xuân Thuyết (thôn Nghiêm Xá, Thị trấn Chờ, Yên Phong, Bắc Ninh. SĐT: 0972 493 411)

Theo Bee